Şanse pentru bolnavii de pku

Şanse pentru bolnavii de pku
Hrana pentru bolnavii de fenilcetonurie va fi asigurată prin program naţional de sănătate, din 2010.

Bolnavii de fenilcetonurie (pku) vor beneficia de sprijin financiar pentru obţinerea alimentelor pentru regimul dietetic pe care sunt nevoiţi să îl urmeze. Din anul următor, şi această boală va fi inclusă printre programele naţionale de sănătate. De asemenea, în România va creşte numărul centrelor în care se face analiza de depistare a bolii, de la 12 la 22. Asociaţia PKU Life România, sprijinită de politiceni şi Autoritatea de Sănătate Publică (Bihor) încearcă să obţină tot prin program naţional de sănătate hrana şi pentru copiii suferinzi de această boală. Marius Pârcioagă, directorul ASP Bihor a anunţat ieri intenţia de a înfiinţa în Bihor un centru de boli rare unde bolnavii şi aparţinătorii vor beneficia de informare şi consiliere.

„Din păcate, obstetricienii externează mamele cu copii fără probleme în a treia zi de la naştere. Însă analiza optimă pentru depistarea fenilcetonuriei se face în a patra zi de viaţă a copilului”, a remarcat acesta.

Alimentele necesare bolnavilor sunt foarte cositoare, asociaţia reuşind să le obţină pentru bolanvii din Bihor, cu ajutorul Caritas Catolica şi al Serviciului de Ajutor Maltez.

Carmen Cordea, reprezentant al Asociaţiei PKU, a amintit faptul că solicitările de sprijin din partea Ministerului Sănătăţii au fost soldate cu eşec de-a lungul anilor. „Răspunsurile la numeroasele memorii pe care le-am înaintat MS au fost complet paralele faţă de cerinţele noastre. Doar în momentul când am reuşit să ieşim în presa internaţională am primit reacţii prompte”, a menţionat Carmen Cordea. În iunie 2009, Consiliul Europei a emis o recomandare pentru tratamentul bolilor rare în ţările UE, impunând României acordarea suportului financiar necesar acestor bolnavi.

Fenilcetonuria este o boală genetică şi constă în incapacitatea organismului de a metaboliza complet proteinele, mai exact fenilalanina din structura acestora. Produşii ce rezultă din metabolizarea incompletă a proteinelor au efect degenerativ asupra sistemului nervos. Sunt interzise alimentele bogate în proteine: carnea, laptele, ouăle, făina şi pastele obişnuite, soia. Dacă este depistată în primele trei luni de viaţă, copilul se dezvoltă normal, cu condiţia să fie alimentat corespunzător. În caz contrar, se poate instala un grav retard neuro-psihic. Frecvenţa bolii în România este de 1 la 7.500 de nou născuţi, sub media europeană (de 1 la 10.000).

Malina Pop



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !