Centru de excelenta in bolile rare, la Timisoara

De Delia S. Barbu
Timișoara ar putea avea un Centru de excelență în bolile rare
Timișoara ar putea avea un Centru de excelență în bolile rare
Acțiuni de informare, campanii stradale și un Marș al Bolilor Rare vor avea loc până la finalul acestei luni în Timișoara. Mai mult, specialiștii au anunțat, luni, că Timișoara ar putea avea un Centru de excelență în bolile rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual în ultima zi din februarie.

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem si Genzyme au început campania de informare în domeniul Bolilor Rare, în perioada 11-28 februarie 2013.

În diverse spitale și școli se vor organiza puncte de informare şi sensibilizare precum si cea dedicată opiniei publice, în piața Libertății. „În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare – carţi, pliante, fluturaşi – referitoare la bolilor rare.

Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor sensibiliza elevii din școlile timișorene printr-o campanie de informare despre bolile rare. În perioada 25-28 februarie se organizează campania stradală, cortul de informare fiind amplasat în Piața Libertății.Tot în 28 februarie, se va organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi.

Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie, Prefectura Timiş, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara”, a precizat, luni, prof. dr. Maria Puiu, vicepreședinte Alianța Națională a Bolilor Rare Romania, președinte Societatea Română de Genetică Medicală, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș,Timișoara.

Tot aceasta a mai spus că Timișoara se dorește a fi unul dintre centrele de excelență în bolile rare, ce urmează să fie înființate, până la finalul acestui an, în România. Ziua Internațională a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare și de a evidenția impactul acestora asupra vieții pacienților.

Este coordonată de EURORDIS la nivel internațional și de Alianța Națională pentru Boli Rare România la nivel național. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ.

La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor. Tema campaniei din 2013 este Solidaritatea internațională în bolile rare, iar sloganul este Boli rare fără frontiere.



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase