Noel, un bebeluș de doar 3 luni, are nevoie de ajutor ca să trăiască

De Oana Farcas
Reactualizat la:
Noel, un bebeluș de doar 3 luni, are nevoie de ajutor ca să trăiască
Olyus Noel Robert, un bebeluș de doar trei luni, din Bihor, a fost diagnosticat cu o boală cruntă. Acesta suferă de amitrofie spinală tip 1, o boală genetică rară progresivă care duce în scurt timp la deces.

La numai 3 luni, în data de 22 octombrie, rezultatul pozitiv al unui test genetic care indica atrofia musculară spinală (SMA 1) a sfâșiat inimile părinților care cer ajutor pentru a-i da micuțului o șansă la viață.

„Noel avea 6 săptămâni când inima de mamă îmi dădea semne că ceva nu este în regulă! Toată lumea zicea că nu văd bine, că totul este în regulă cu Noel. De fapt, acestea au fost primele semne că ceva nu este 100% în regulă cu micuțul nostru Noel. Nu își ținea încă capul, deși cei de vârsta lui da, apoi am observat că nu își ținea o mână așa cum trebuia”, explică mama lui Noel.

Pentru ca micuțul să aibă o șansă la viață are nevoie de un tratament extrem de costisitor: injecții cu Spinraza, un ser care menține starea actuală a pacienților sau produce anumite îmbunătățiri la nivelul tonusului muscular.

„Noel a primit astăzi prima injecție de Spinraza(…). O, Doamne, cât de puternică a trebuit să fiu. Procedura în sine a durat 15 minute, dar înainte de asta, a fost nevoie de mult timp până să găsească o venă pe copilaşul meu atât de mititel. A fost un chin groaznic atât pentru medic, cât și pentru copil, dar și pentru mine, care am auzit plânsetele luptei din afara ușii! Nu aș intra în detalii pentru că inima îmi este încă încleștată și îmi bate în gât! Trebue ştiut că procedura în sine este extrem de periculoasă: injecția este introdusă în măduva spinării după ce se efectuează în prealabil o puncţie lombară.
După intervenţie, Noel nu a avut voie să se miște timp de 2 ore, dar din fericire s-a odihnit liniştit. Deodată a început sa plângă iar eu am putu să-i aud din nou vocea”, povestește mama îndurerată.

Potrivit părinților, ca Noel să se vindece ar avea nevoie de o terapie genetică extrem de scumpă numită ZOLGENSMA. Costul de 2,11 milioane de dolari al acestui tip de tratament este imposibil de suportat din punct de vedere financiar de familie, tocmai de aceea cer din suflet o șansă la viață pentru Noel.

„Aceasta este o decizie foarte grea pentru că trebuie să fac publică viața noastră, trebuie să împărtășesc secretele noastre și trebuie să cer ajutorul tuturor pentru că acest medicament nu costă o avere, ci o sumă despre care eu cred că nici nu există într-un singur loc …. 2,11 milioane de dolari. Deci pentru aceasta cer ajutor, a face o minune, o nouă minune”, mai adaugă mama bebelușului.

Cei ce doresc să îl ajute pe Noel pot dona în conturile deschise la Banca Transilvania pe numele Olyus Noel Robert:

Cont Ron: RO27BTRLRONCRT0527455101

Cont Euro: RO74BTRLEURCRT0527455101

Cont HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101

COD SWIFT: BTRLRO22

PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1.

De asemenea, pe Facebook a fost creat un grup de licitații cu scopul de a-l ajuta pe băiețel.

„Acest grup a fost creat in scopul de a ajuta pe Micutul Noel de doar 3 lunite care sufera de o boala foarte grava si costisitoare… Ai un obiect pe care nu îl mai folosești și vrei să faci o faptă bună? Scoate-l la licitație cu donație! Dacă nu ai nimic de licitat, poate ai nevoie de ceva ce este deja scos la licitație”, se arată în descrierea grupului.



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !