Ziua Internațională a Bolilor Rare marcată la Oradea

Ziua Internațională a Bolilor Rare marcată la Oradea
În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare..

Miercuri, 28 februarie 2018, Direcția de Sănătate Publică Bihor în parteneriat cu Asociația de Scleroză Multiplă din România și Asociația Bolnavilor de Fenilcetonurie România (Asociația PKU România) a marcat la Oradea „Ziua Internațională a Bolilor Rare”.

În acest scop s-a organizat la sediul Direcției de Sănătate Publică Bihor, o sesiune de instruire a asistenților medicali comunitari din județul Bihor.

În cadrul instruirii au fost prezentate: problematica bolilor rare – aspecte generale, particularități cu privire la situația bolilor rare în județul Bihor, resurse disponibile la nivel județean și național pentru pacienții cu boli rare, rolul asistentului medical comunitar în informarea corectă, sprijinul și îndrumarea pacienților cu boli rare către servici specializate, pentru o abordare specifică nevoilor, în scopul creșterii calității vieții acestor pacienți.

Servicii medicale

Cu sprijinul reprezentanților Asociației de Scleroză Multiplă din România și ai Asociației PKU România, au fost prezentate materiale privind rețeaua județeană de servicii dedicate pacienților afectați de boli rare în general și pacienților cu scleroză multiplă în mod particular.

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo și membrii săi, în parteneriat cu Eurordis: www.eurordis.org organizează în fiecare an, în data de 28 februarie, „Campania Ziua Internațională a Bolilor Rare”, cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. Anul 2018 marchează cel de-al unsprezecelea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
„Mii de oameni din țara noastră și din întreaga lume se vor reuni pentru a pleda pentru mai multe programe de cercetare privind bolile rare”, se arată într-un comunicat al Alianței de Boli Rare.

Bolile rare în cifre: 30.000.000 de oameni sunt afectați de boli rare în Uniunea Europeană; 80 % dintre bolile rare sunt de cauză genetică; 50% dintre aceste boli afectează copiii; 95 % dintre bolile rare nu au incă tratament nicăieri în lume; în România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare (majoritatea, încă nediagnosticați); numărul pacienților cu boli rare din România este mai mare decât întreaga populație a orașelor Cluj (303000), Brașov(275000) și Timișoara (306000)!
La nivel global, dacă toți pacienții cu boli rare ar locui în aceeași țară, aceasta ar fi a treia țară ca marime din lume!

Ziua Bolilor Rare 2018 este o noua oportunitate de a face apel la cercetători, medici, universități, studenți, companii și factori de decizie pentru a-i conștientiza de importanța cercetării pentru comunitatea bolnavilor de boli rare.
Detalii despre bolile lare la adresa:http://www.bolirareromania.ro/



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !