bihon.ro Web analytics

Mark, un băiețel de 3 ani din Marghita suferă de o boală extrem de rară. Sunt 320 de pacienți în toată lumea

De Veronica Bursasiu
Reactualizat la:

Mark, un băiețel de 3 ani din Marghita suferă de o boală extrem de rară. Sunt 320 de pacienți în toată lumea

Reactualizat la:
A fost lansată campania „Primii pași pentru Mark”. Băiețelul are nevoie de 50.000 de lei pentru a i se procura un medicament experimental și pentru a beneficia de tratamente.
Scris de Veronica Bursasiu - A fost lansată campania „Primii pași pentru Mark”. Băiețelul are nevoie de 50.000 de lei pentru a i se procura un medicament experimental și pentru a beneficia de tratamente.

Márk are acum 3 ani și jumătate. Călătoria sa la canbinetele medicale a început când avea doar 3 luni, atunci când mama băiețelui a observat că micuțul nu se dezvoltă ca alți bebeluși de vârsta lui. „După examinări îndelungate, după săptămâni petrecute în spitale, Márk a fost diagnosticat cu o boală congenitală rară, sindromul Allan Herndon Dudley (AHDS). Este o boală extrem de rară, cu doar 320 de pacienți la nivel mondial care suferă de acest sindrom”, explică Kata Csaba Attila, inițiatorul campaniei de strângere de fonduri. Universul familiei lui Márk s-a prăbușit când aceasta a aflat că potrivit cercetărilor medicale, nu există o soluție pentru această boală.

„Din nefericire, unul dintre cei 320 de copii din întreaga lume cunoscuți cu această boala, unul e din Marghita. Aceasta boală rară implică întârziere mentală si motorie, hipotonia centrală, hipertonie periferică, incapacitatea de a-și susține capul, sistem imunitar extrem de scăzut, densitate osoasă mică (osteoporoză infantilă), iar lista poate continua.

Pentru a întârzia instalarea unor simptome mai severe, micuțul Mark face tot felul de terapii în diverse centre medicale specializate, care sunt extrem de costisitoare. În plus, are nevoie de echipamente speciale de susținere si deplasare, care sunt foarte scumpe. El nu vorbește, are handicap mental și afecțiune locomotorie severă. Mișcarea membrelor sale este necontrolată, caracterizată atât de rigiditate musculară, cât și de slăbiciune musculară. Trunchiul său așadar este slăbit, nu-și poate ține capul. Să întindă mâna după un joc este capabil doar printr-un mare efort.

Subdezvoltarea sistemului său nervos și a corpului duce de asemenea la probleme digestive și probleme de somn, de asemenea este mai expus îmbolnăvirilor”, explică inițiatorul campaniei.

De 3 ani și jumătate, părinții căută o modalitate de a găsi o viață mai bună, mai puțin dureroasă pentru Márk. Un medicament aflat încă în faza experimentală și terapii interminabile de fizioterapie și kinetoterapie pot însemna dezvoltare fizică și mentală pentru micuț.

Márk are nevoie de îngrijire și ajutor deplin în toate activitățile zilnice de autosuficiență.

„Din donații încercăm să facem viața de zi cu zi a lui Mark mai ușoară, finanțăm terapiile și medicamentele necesare. Donații se pot face pe: LINK-ul de mai jos.

Primii pași pentru Mark

 

 

1 Comentarii

Your email address will not be published. Required fields are marked *

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici!

  1. Halasz Ferenc says:

    Buna.Vreau sa ajut si eu,dar direct familia,fara intermediari,pe cat posibil!

  2. BIHON Ştirile judeţului Bihor

    S-a stins din viaţă un mare dascăl: Dorel Tifor
    S-a stins un dascăl cum puţini mai sunt în ziua de astăzi.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Muzică populară, teatru-dans şi muzică clasică în Piaţa Unirii
    Evenimentul a fost organizat pe baza protocolului dintre Consiliul Judeţean Bihor şi Primăria Oradea.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Multipla campioană Elena Pagu, la 96 de ani, la startul Beiuș Runnnig Day
    Evenimentul care a avut loc pe 12 iunie 2021 se află la cea de-a doua ediție și a reunit la start sute de participanți printre care și mari campioni.

    BIHON CAO

    Citiri contoare Compania de Apă Oradea

    BIHON CAO

    Compania de Apă anunță întreruperi în furnizarea apei

    BIHON CAO

    Întrerupere în furnizare apei în Oradea

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Peste 400 de teste efectuate, un singur caz nou de coronavirus
    Numărul de cazuri noi continuă să fie redus în județul Bihor. 1

    Ştiri sportive

    Prima declaraţie a medicului care l-a salvat pe Christian Eriksen
    Medicul care l-a ajutat pe Erksen pe teren, medicul echipei naţionale a Danemarcei, Morten Boesen, a povestit despre momentele în care fotbalistul a fost la un pas să-şi piardă viaţa pe teren. 4

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Vaccinarea anti-coronavirus, restrânsă în Bihor
    Din pricina numărului tot mai mic de doze de ser anti-Covid administrate zilnic în Bihor, s-a decis reorganizarea procesului de vaccinare.

    Bihon.ro logoPentru noi, confidențialitatea Dvs. este importantă

    Noi și partenerii noștri utilizăm tehnologii, cum ar fi modulele cookie, și vă procesăm datele cu caracter personal, precum adresele IP și identificatorii cookie, pentru a personaliza anunțurile publicitare și conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura eficiența anunțurilor și a conținutului și pentru a obține informații despre publicul care a văzut anunțurile și conținutul. Faceți clic mai jos pentru a vă da consimțământul privind utilizarea acestei tehnologii și procesarea datelor dvs. cu caracter personal în aceste scopuri. Vă puteți răzgândi și puteți schimba opțiunile în orice moment, revenind la acest site.