Centrul NoRo, speranță pentru persoanele care suferă de boli rare

De CARMEN ILE
Reactualizat la:
Centrul NoRo, speranță pentru persoanele care suferă de boli rare
Centrul NoRo (centru pilot de referință pentru bolile rare) din Zalău oferă terapii individualizate și de grup pentru persoanele care suferă de boli rare.

O parte dintre pacienți merg zilnic la Centrul NoRo, unde beneficiază de terapii individualizate: terapie comportamentală, senzorială, logopedie, kinetoterapie, masaj, hidroterapie, stimulare electrică și management al greutății. 45 de copii  trec pragul centrului în fiecare zi, iar o dată pe lună centrul de la Zalău găzduiește câte un grup de pacienți care suferă de o boală rară comună. Între 12 și 14 persoane afectate de bolile rare, dar și însoțitori ai acestora, petrec o săptămână la NoRo, unde participă la terapii și activități de grup: ergoterapie, activități socio-educative, consiliere psihologică și terapie ocupațională.

Suferință transformată în ajutor

Centrul NoRo nu a fost înființat din dorința autorităților de a ajuta persoanele care luptă cu bolile rare, ci din suferință. Dorica Dan, mama unui copil care a fost diagnosticat cu sindromul Prader Willi, a pus bazele centrului de la Zalău pentru a ajuta alte persoane care trec prin situații asemănătoare. Dorica Dan a accesat un proiect norvegian de cooperare cu România pentru a pune bazele centrului, iar acum se bazează pe sprijinul autorităților din Zalău, pe diverși sponsori, dar primește finanțare și prin intermediul unui proiect elvețian de cooperare cu România.

Terapii pentru pacienții din centrul de zi

Centrul NoRo deține camere de terapie, de joacă, de hidrokinetoterapie, dar și bucătărie, dormitoare și băi speciale pentru grupurile de pacienți.

„Fiecare caz în parte e special, diferit. La fiecare este spectaculos ce reușește să facă. Avem copii care nu reușesc să vorbească la o vârstă destul de înaintată, avem copii care nu reușesc să umble, nu reușesc să se miște sau să-și manifeste nevoile. Nu putem vorbi despre ceva general la copiii cu boli rare”, povestește Emanuela Ghile, logoped la Centrul NoRo.

Terapiile sunt individuale, dar trebuie să existe o anumită legătură între ele pentru a avea rezultate. Medicul lucrează cu terapeuții. Toți se întâlnesc zilnic pentru a discuta fiecare caz în parte. Centrul NoRo este a doua casă pentru mulți dintre pacienți. Unii dintre ei merg zilnic, tocmai de la înființarea centrului (de 6 ani).

Logopedie – dezvoltă limbajul scris și vorbit. „Pentru că unii copii merg deja la școală, activitățile sunt plăcute, mai mult sub formă de joacă pentru ca micuții să nu își piardă interesul. La fiecare sfârșit de activitate sunt și jocuri. Piscina cu bile e cea mai motivantă”, este sigură Emanuela Ghile.

Terapie senzorială – pentru stimularea la nivel vizual se folosesc luminile: proiectorul de lumini, dușul de lumini, covorul interactiv. Pentru stimularea auditivă se folosește muzica. Stimularea olfactivă – esențe, arome. Stimulare tactilă – materiale cu diferite suprafețe folosite pentru jocuri: copii închid ochii și spun unde au mai experimentat ceva asemănător sau povestesc despre ce își amintesc atunci când ating suprafața respectivă, dar și jocuri pentru a găsi perechea.

Între 6-8% din populația unei țări suferă de bolile rare, potrivit unor statistici europene. Foarte multe persoane nu sunt diagnosticate corect, iar altele nu știu că au o formă rară de boală deoarece unele simptome nu se manifestă în mod permanent. 

Ministerul Sănătății a aprobat, în iulie, actualizarea listei de medicamente compensate de care au nevoie pacienții cu boli rare. 594 de persoane au beneficiat de moleculele noi în perioada iulie-septembrie (dintre care 416 pacienți din județele: Bihor, Timișoara, Cluj, Sălaj, Mureș, Constanța și din Capitală).

 
 
iun-sept 2014
Lei
circuit
CASA
 
PACIENTI
VALCOMP
CD
CAS-AG
 
9
520.384,39
CD
CAS-B
 
120
5.946.328,13
CI
CAS-B
 
76
2.407.658,50
CD
CAS-BH
 
9
530.364,20
CD
CAS-CJ
 
57
2.780.516,64
CI
CAS-CJ
 
48
1.518.820,61
CD
CAS-CT
 
8
326.415,19
CD
CAS-MS
 
13
718.736,16
CI
CAS-MS
 
25
582.052,87
CD
CAS-SJ
 
2
142.545,44
CD
CAS-TM
 
20
906.667,51
CI
CAS-TM
 
29
789.557,70
Total
 
 
416
17.170.047

80% dintre bolile rare sunt genetice.

Dorica Dan și dr. Maria Puiu (președintele Societății de genetică medicală din România) au făcut demersuri la ministerul Sănătății pentru a înființa centre regionale de genetică, minimum care ar trebui să existe în România. Medicii ar putea trimite pacienții suspectați de vreo boală rară la aceste centre care ar urma să fie în Oradea, Timișoara, Cluj-Napoca, Iași, Craiova și în București.

Chiar dacă ministrul Sănătății Nicolae Bănicioiu a stabilit diverse termene pentru aprobarea proiectului, rezultatul întârzie să apară.



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !