RareConnect, platformă online pentru persoanele cu boli rare

De Roxana Iacob
RareConnect, platformă online pentru persoanele cu boli rare
© Foto: rareconnect.org
RareConnect.org este o platformă dedicată persoanelor cu boli rare, având ca funcție apropierea și facilitarea comunicării acestora. 


Inițiativa ei a avut-o EURORDIS, organizația non-guvernamentală care are ca scop îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli rare și reprezentarea lor pe plan european.

RareConnect.org are peste 18.000 de membri și funcționează  în 6 limbi: engleză, franceză, germană, italiană, spaniolă  și portugheză. Persoanele care accesează platforma au posibilitatea de a face publică propria poveste, de a pune întrebări, ei pot accesa traducerea textelor (printr-o aplicație inclusă sau prin serviciul uman de traducere al platformei), au posibilitatea de a accesa discuții pe diferite teme, pot participa la meeting-uri online organizate regulat etc.

Persoanele care accesează platforma se confruntă cu diferite probleme, cum ar fi: dobândirea unui diagnostic, găsirea unui medic care să cunoască boala respectivă, cum să se descurce în cazul unui dignostic eronat, transmiterea genetică și impactul asupra familiei, găsirea altor persoane în situație similară.

Printre obiectivele platformei se numără: implicarea mai multor oameni în RareConnect, apropierea grupurilor de pacienți dincolo de granițe și diferențe de limbă, mai multe comunități, grupe de conversație și moderatori antrenați.



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase