Doar în luna ianuarie 2026, 80 de pacienți au primit tratamente în cadrul programului, cu un consum total de 552 000 euro (2 761 831). Prin acest program, pacienții primesc tratamente gratuite, materiale și dispozitive necesare, conform protocoalelor terapeutice aprobate de Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

„Când semnez câte un ordin de președinte CNAS pentru alocarea de tratamente care pot salva viața unor pacienți și ale căror costuri pot ajunge la 1,8 milioane euro pentru o fiolă/pacient, de exemplu pentru amiotrofie spinală, înțeleg de ce e important ca statul să fie prezent exact atunci când speranța e pe muchie. Puterea comunității funcționează în România pentru că, printr-un sistem de asigurări sociale de sănătate bazat pe solidaritate, transformăm contribuția fiecăruia în șansa tuturor”, explică Horațiu-Remus Moldovan, președintele CNAS.

Potrivit acestuia, aproximativ 70% dintre bolile rare încep în copilărie, ceea ce obligă mii de familii să își organizeze viața în jurul consultațiilor, terapiilor și analizelor medicale.

„Este o încercare continuă, care aduce multă suferință, dar și multă incertitudine”, adaugă Moldovan.

Pentru o mai bună gestionare a resurselor, CNAS va înființa un departament propriu de farmacoeconomie, unde medici și economiști vor colabora cu experți universitari, inclusiv de la Academia de Studii Economice (ASE) București. Analizele realizate în cadrul acestui departament vor fundamenta viitoarele strategii și programe finanțate prin asigurările sociale de sănătate, oferind Guvernului date concrete pentru a asigura atât sustenabilitatea sistemului, cât și accesul echitabil la tratament pentru fiecare pacient.

De asemenea, vor fi reînființate comisiile de specialitate ale CNAS, menite să completeze activitatea comisiilor Ministerului Sănătății în ceea ce privește finanțarea, regulile contractuale, controlul cheltuielilor și auditul medical.