Evenimentul a fost găzduit de organizația orădeană Asociatia ”Protejati Copiii ” , împreună cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică în cadrul Coaliției pentru Cauza Copilului cu Cancer –asociație informală care reunește 18 organizatii non-guvernamentale active în beneficiul copiilor cu cancer din România.
Dezbateri actuale
Conferința a fost deschisă de conf. dr Ladislau Ritli – conducătorul centrului de oncologie pediatrică Oradea și președinte al Asociației ”Sprijiniți Copiii ” împreună cu conf. dr. Monica Dragomir, președintele Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică, cărora li s-au alăturat reprezentanți din partea Facultății de Medicină și Farmacie Oradea și ai Comisiei de Sănătate Publică din Senatul României (prof. Florian Bodog), ai Direcției de Sănătate Publică Bihor (directorul Daniela Rahotă) şi ai spitalelor orădene.
Cei prezenţi au dezbătut problemele de actualitate în îngrijirea copilului cu cancer – atât din perspectiva medicală cât și din cea psiho-socială și a politicilor de sănătate. Au avut loc sesiuni de comunicări științifice şi postere privind tumorile rare și alte patologii rare hematologice la copil, sesiuni de comunicări și dezbateri privind nevoile psiho-sociale ale copiilor și tinerilor – ale familiilor și pe termen lung – problemele supravieţuitorilor.
Subiecte delicate, dezbătute
Discuţii au fost purtate şi pe subiecte provocatoare: întârzierea diagnosticului (prezentarea în stadii înaintate când șansele de vindecare sunt reduse), lipsa de continuitate în asigurarea unor medicații specifice (datorită fluctuațiilor pe piața medicamentului în România), deficitul de personal în secțiile de oncologie-pediatrică, bariere administrative la accesarea în timp util a unor investigații și terapii de specialitate, lipsa de continuitate în îngrijirea de specialitate pentru adolescenții și tinerii care împlinesc 18 ani pe parcursul bolii, lipsa unui sistem de suport psiho-social coordonat și cuprinzător – conform standardelor europene pentru asistența copiilor cu cancer.
În federaţie
Ca să adreseze aceste probleme la nivel de politici de publice, organizațiile participante au decis continuarea și extinderea actiunilor de advocacy inițiate în cadrul Coaliției pentru Cauza Copilului cu Cancer și transformarea acesteia din asociație informală în federație cu personalitate juridică.
De reţinut că această coaliţie a fost inițiată de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică împreună cu Asociaţia P.A.V.E.L, Asociaţia Little People Romania şi Centrul de Resurse pentru Participare Publică, prin proiectul „Dezvoltarea capacității societății civile din Romania pentru susținerea cauzei copiilor cu cancer”, finanţat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România.
Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică asigură în prezent secretariatul Coaliției. Informații despre cancerul la copil și despre Coaliție pot fi găsite pe pagina de web: www.cancerlacopil.ro.
Citiți principiile noastre de moderare aici!