Viața bebelușului diagnosticat cu Amiotrofie Spinală Musculară atârnă de cel mai scump vaccin din lume, care costă 2,1 milioane de dolari. O sumă colosală, dar nu imposibil de strâns, deoarece aproximativ 60.000 de persoane, numeroase vedete, s-au aliniat și merg umăr la umăr, pentru a trece împreună cu bine linia de sosire, alături de Noel. Argumentele țin și de faptul că peste un milion de dolari s-au strâns deja.

„Se spune că, de ce cele mai multe ori, adevărata aventură o reprezintă drumul și nu destinația! Drumul pe care am pornit acum 7 luni părea imposibil. Am pornit de la zero și visam să ajungem la 2,1 milioane de dolari. În ultimele 7 luni am sfidat orice opreliște. Cu ajutorul oamenilor, am ajuns acum la jumătatea drumului: peste 1 milion de dolari donați pentru Noel din puținul fiecăruia. Acum știm că reușita este o certitudine, singura întrebare rămasă este «Când va primi Noel cel mai scump medicament din lume?» Dacă încă 100.000 de oameni s-ar alătura călătoriei noastre cu 10 dolari fiecare, Noel ar fi salvat. Noel suferă de o boală rară, SMA-1 (amiotrofie spinală musculară de tip I). SMA-1 înseamnă degradarea nervilor cu rol în mișcare, inclusiv a celor de la nivelul aparatului respirator, conducând inevitabil la deces prin stop cardiac. Din fericire, pentru SMA-1 există tratament. Se numește Zolgensma și este cel mai scump medicament din lume: 2.1 milioane de dolari. Noel are nouă luni și jumătate din banii necesari tratamentului. Acum, mai mult ca oricând, suntem convinși că puterea de a-i oferi dreptul la viață lui Noel stă în oameni”, spunea mama lui Noel, Hilda, în urmă cu o lună. Pentru a avea efect, medicamentul trebuie administrat cât mai repede. Dintre oamenii care s-au alăturat luptei pentru viața lui Noel se află și directorul Școlii din Oșorhei, Sorin Mohuț. Acesta a decis să-și doneze ziua de naștere pentru această cauză.

Cadou, 2 euro

„Aștept cadoul vostru pentru mine, începând de azi, sub forma unei donații în valoare de 2 euro printr-un sms la 8828 cu mesajul Noel! Aveti încă 3 săptămâni la dispoziție! Hai să vedem câți prieteni am în online! Promit că facem petrecere mare când Noel va fi bine!”, e mesajul profesorului.

Sorin Mohuț spune că, până acum, ziua lui de naștere era sărbătorită în familie, alături de prieteni apropiați, de colegii de muncă. Era un prilej pentru o petrecere frumoasă alături de oameni dragi! „Am aflat de Noel în decembrie, atunci am citit povestea lui din presa locală, de pe paginile de socializare. Acum două săptămâni, am fost întrebat dacă doresc să fac parte dintr-o echipă de voluntari, ce luptă cu toată puterea să dea o șansă la viață acestui copil. Nu am stat prea mult pe gânduri și am acceptat! De atunci, o parte din timpul meu liber mă concentrez pe acest caz. Cred foarte mult că Noel va învinge lupta cu boala! Pe 31 mai este ziua mea si lansez invitația către toți prietenii mei de a se alătura acestei campanii. Cadoul lor pentru mine, în acest an, îmi doresc să se transforme în donații pentru acest copil, pe tot parcursul lunii mai! Iar dorința mea pe data de 31 mai va fi «Sănătate pentru Noel»”, spune Sorin Mohuț. Nu e prima dată când directorul Școlii din Oșorhei se alătură unei cauze caritabile de ziua lui. „Acum trei ani, mi-am sărbătorit ziua la Centrul Down Oradea, alături de acei copii speciali. În fiecare an îmi propun ca de ziua mea, pe lângă petrecerea obișnuită, să ofer un pic din mine celor din jur. E o senzație de bine, de mulțumire, de împlinire, e un cadou ce îți faci tu, ție. Pentru mine, contează mai mult ceea ce reușești să oferi, decât ceea ce primești! Cred din tot sufletul că suntem aici pentru a dărui și că puțin cu puțin, întotdeauna, face mult pentru alții! Cred în dreptul la o copilărie fericită, fiind din punctul meu de vedere perioada cea mai frumoasă din viața unui om”, spune directorul Sorin Mohuț.

Directorul Sorin Mohuț se alătură luptei pentru viața lui Noel Foto: arhiva personală