Marş pentru bolile rare

Potrivit Claudiei Torje, directorul executiv al
Societăţii de Scleroză Multiplă din
România “bolnavii mai doresc un registru
naţional al bolilor rare şi elaborarea unor
programe de instruire pentru specialisţii din
medicină şi asistenţă socială
în vederea cunoaşterii şi tratării
pacienţilor cu boli rare”. Marşul a fost
organizat de mai multe organizatii de pacienti din
Bihor între care: Alianţa
Naţională a Bolilor Rare din România,
Societatea de Scleroza Multiplă din Oradea,
Asociaţia Down, Asociaţia Bolnavilor Psihici,
Asociaţia Deficienţilor Locomotori, Casa
Minunată, SOS Autism, Hospice Emanuel şi
Asociaţia Prader Willi. Participanţii la
marş au purtat pancarte cu diferite mesaje menite
să sensibilizeze opinia publică cu privire la
bolile rare. “Bolile rare – o prioritate de
sănătate publică”, “scleroza
multiplă, o boală cu o mie de feţe”, “o
boală este rară atunci cand nu te
afectează pe tine” sunt printre putinele mesaje
transmise de bolnavi trecătorilor în cadrul
acestei manifestări. Organizatorii marsului au
prezentat posibilitătile prin care ceilalti ar
putea să-i ajute pe acesti bolnavi: să nu-i
marginalizeze, să nu aibă o atitudine
discriminatorie fată de ei şi să-şi
dedice din timpul lor liber pentru diferitele actiuni
care se organizează în folosul acestor
persoane. Aceştia au distribuit trecătorilor
materiale informative. Acţiunea a avut loc
în cadrul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, care va
fi sărbătorită în acest an
în 28 februarie.

 

Crina Dobocan