Mama lui Noel, Hilda Fodor e încercată în aceste zile de un amalgam de sentimente: trece de la fericire la deznădejde și înapoi la speranță.Un urcuș și un coborâș pe care le trăiește de când a descoperit cumplita boala a băiețelului ei, amiotrofie musculară spinală, și de când se află în cursa contracronometrul pentru a strânge fonduri pentru leacul bolii, cel mai scump vaccin din lume care costă 2,1 milioane de dolari. Când aproape că putea răsufla ușurată că această sumă, un prag aproape imposibil, a fost atins, mama lui Noel a aflat că mai sunt necesari aproximativ 300.000 de euro pentru tratament.

Hilda e foarte aproape de acel moment la care doar visa în care trebuie să caute doar țara și spitalul unde va face Noel tratamentul Zolgensma. În ciuda momentelor în care starea lui Noel era una critică, Hilda spune că a „ sperat mereu să ajungem în acest moment și îmi făceam în minte tot felul de scenarii posibile.Acum câteva luni aveam mai multe opțiuni însă odată cu avansarea în vârstă a lui Noel și implicit cu avansarea bolii, opțiunile s-au restrâns”. Noel nu mai poate zbura cu avionul fiindcă riscă un stop cardiac. Așa că intervenția poate avea loc doar în Europa.

„Odată cu aprobarea in UE a tratamentului Zolgensma, am sperat din nou că vom avea mai multe opțiuni. Din păcate nu este așa. Chiar dacă Zolgensma a fost aprobat în UE în 18 mai 2020, încă nu există norme de aplicare. După momentul aprobării, urmează o perioadă în care fiecare stat negociază cu compania farmaceutica condițiile și prețurile. Noi am prins exact acel moment de incertitudine în care niciun stat nu a știut să ne spună când și în ce condiții se va putea face intervenția. Mai mult, unele state ne-au comunicat că vor exista liste de așteptare, că vor avea prioritate cetățenii statului respectiv iar alte state nu vor face defel intervenția pentru cetățenii altor state”, spune Hilda Fodor.

Împreună cu medicii, familia lui Noel își îndreapta atenția spre posibilitatea ca micuțul să fie tratat în România și Ungaria. În acest moment, Romania este în proces de stabilire norme de aplicare, în timp ce spitalul privat Bethesda din Budapesta are un acord cu compania farmaceutică.

„Inițial speram să reușim să facem intervenția în România, chiar și medicii erau încrezători că se va face și la noi foarte curând. Medicul lui Noel am ajuns la concluzia că cea mai bună variantă pentru Noel este Budapesta. Printr-o minune am reușit să programăm intervenția chiar dacă încă nu avem toată suma necesară însă condiția este să achităm factura integral înainte cu 2 săptămâni de intervenție. Vestea minunată este că avem o dată fixată la care se va face intervenția: 25 august 2020 este ziua la care visez din octombrie anul trecut, când Noel a fost diagnosticat. Vestea care m-a descurajat și a venit ca un trăznet este legată de estimarea costurilor”, spune Hilda Fodor.

Mama lui Noel spune că estima că vor fi costuri suplimentare, dar niciodată nu și-a închipuit că acestea vor fi de 300.000 euro

„Este enorm și nedrept. După câteva zile de deznădejde și furie, cu ajutorul familiei am înțeles că trebuie să acceptăm fiindcă nu avem încotro. Am început din nou să facem calcule și previziuni și situația este următoarea: suma in conturi: 1.853.460 dolari; suma care urmează să o încasăm din SMS: 160.000 dolari. O parte din acești bani sperăm să intre în contul lui Noel înainte de intervenție. Referitor la formularele 230 primite , până acum au intrat în conturi 12.000 lei de la Fisc. Această sumă se regăsește în bilanț. Banii din formulare vor intra treptat, în funcție de cum au fost depuse.Totalul sumei de care dispunem (inclusiv SMS) ar fi: 2.013.460 dolari. Asta înseamnă că mai avem nevoie de 386.540 dolari. Dacă reușim să strângem această diferență de bani până în 10 august când va trebui să achităm factura, în 25 aug Noel va începe o nouă viață, o viață cu șanse mari de recuperare. Nu știm exact care va fi programul de recuperare de după administrarea Zolgensma fiindcă va depinde foarte mult de evoluția lui Noel. Știm că vor urma ani de muncă și tratamente costisitoare însă asta nu ne sperie deloc. Din contră, abia aștept să ne apucăm de treabă…Eu sper că rămâneți alături de noi și sper sa sărbătorim împreună, în 25 august.Nu voi putea niciodată să vă mulțumesc pentru tot ce faceți pentru noi însă cumva, voi incerca să întorc tot acest bine primit”, e mesajul mamei lui Noel pentru zecile de mii de oameni care s-au alăturat cauzei micuțului și au însoțit familia în lupta pentru viața copilului.