In 28 februarie, Direcția de Sănătate Publică Bihor e Ziua Internațională a Bolilor Rare, iar la Oradea demareaza o campanie de informare – educare – comunicare având ca temă „Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”.

Rare, dar grave

Medicii DSP spun ca o boală rară este o afectiune care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.

Inspectorii sanitari DSP Bihor transmit ca 80% dintre bolile rare au originea genetică identificată, cauzate direct de modificări ale genelor sau cromozomilor. În unele cazuri, modificările genetice care cauzează boala sunt transferate de la o generație la alta. În alte cazuri, ele apar întâmplător la o persoană care este prima dintr-o familie care urmează să fie diagnosticata. Doctorii DSP atrag insa atentia ca 20% dintre bolile rare sunt rezultatul infecțiilor (bacteriene sau virale), alergii și cauze de mediu sau sunt degenerative și proliferative.

Destui si la noi

Conform datelor DSP Bihor, in România trăiesc 1 300 000 de pacienți cu boli rare, din care 75% sunt copii. In tara noastra, 9 din 10 pacienți sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit și nu beneficiază nici de tratament sau îngrijire adecvată.

In Romania sunt 14 Centre de Expertiză pentru Bolile Rare care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce și tratamentul bolilor rare dar și completarea Registrelor de date pentru evidența bolilor rare. Unul dintre aceste centre este Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor, anomalii ale dezvoltării și dizabilității intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală structură a Spitalului Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu” Oradea.

Prin Program National

Casa Națională de Asigurări de Sănătate derulează Programul Național de Tratament pentru Boli Rare. Programul contine lista completă a unităților spitalicești și a farmaciilor la care pacienții se pot adresa în funcție de afecțiune. Detalii despre bolile rare care beneficiază de acest program național se pot gasi pe site-ul: http://www.cnas.ro/page/programul-national-de-tratament-pentru-boli-rare.html

Pe plan local

Una peste alta, Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019, azi, 28 februarie, reprezentantii DSP Bihor se intalnesc la sediul lor, de pe str. Libertății nr. 34, Oradea, la o masa rotundă (denumita „Bolile rare – arată că îți pasă”), cu reprezentanți ai: asociațiilor de pacienți cu boli rare, Colegiului Medicilor Bihor, Casei de Asigurări de Sănătate Bihor, Direcției de Asistență Socială Oradea, specialiști în domeniu. Cei prezenti vor despica firul in patru si vor dezbate teme legate de particularități cu privire la situația bolilor rare în Bihor, resurse disponibile la nivel județean și național pentru pacienții cu boli rare, accesul la tratamente specifice și de suport etc.

In cadrul campaniei, sunt deja planificate instruiri ale asistenților medicali comunitari din Bihor cu privire la rolul asistentului medical comunitar în informarea corectă, sprijinul și îndrumarea pacienților cu boli rare către servicii specializate, pentru o abordare specifică nevoilor, în scopul creșterii calității vieții acestor pacienți, activități de informare – comunicare cu studenți din cadrul Facultății de Medicină și Farmacie Oradea – Specializarea Medicină Generală, diseminarea mesajelor specifice către cabinetele medicale individuale – medici de familie.Intr-un cuvant, specialistii si reprezentantii bolnavilor vor discuta despre coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin, pentru provocările cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile acestora, chiar dacă pacienții sunt puțini și disipați în rândul populațiilor.