Tocmai de aceea, Oradea s-a alăturat demersului prin iluminarea Primăriei în culorile specifice bolilor rare, într-un gest simbolic de solidaritate.

Împreună cu studenții de la Medicină, la eveniment va fi prezentă și profesoara universitară dr. Claudia Jurca, specialistă în genetică. „Pentru viitorii medici este esențial să înțeleagă încă din timpul formării lor că o boală rară nu înseamnă un pacient rar”, spune doctorița.

La nivel global sunt descrise peste 10.000 de boli rare, care afectează aproximativ 300 de milioane de persoane. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează mai puțin de una din 2.000 de persoane, însă, cumulate, ele reprezintă o problemă majoră de sănătate publică.

Se estimează că 70–80% dintre bolile rare au etiologie genetică, debutând frecvent în copilărie. În România, aproximativ un milion de persoane trăiesc cu o boală rară, iar provocările rămân semnificative: diagnostic întârziat, acces limitat la testare genetică extinsă și un număr redus de terapii specifice. La nivel internațional, mai puțin de 10% dintre bolile rare beneficiază de tratament etiologic aprobat.

„Ca profesor de genetică la Facultatea de Medicină și Farmacie a Universității din Oradea le vorbesc studenților despre importanța diagnosticului precoce, despre noile tehnologii de secvențiere și despre medicina personalizată. Dar dincolo de progresul științific, insist asupra dimensiunii umane: răbdarea de a căuta un diagnostic, responsabilitatea de a recunoaște semnele unei patologii rare și empatia față de pacient și familie. Consider esențial ca studenții la Medicină să înțeleagă că o boală rară nu înseamnă un pacient rar. Prin prezența noastră la iluminarea Primăriei, transmitem un mesaj de solidaritate și responsabilitate profesională față de acești pacienți care au nevoie, în primul rând, de diagnostic corect, empatie și acces la tratament” spune Claudia Jurca.