Potrivit Organizației Europene pentru Bolile Rare (EURORDIS), există peste 6.000 de boli rare sau „orfane”. Acestea afectează aproximativ 30 de milioane de cetățeni ai Uniunii Europene.

Oncopediatru orădean, dar și fost ministru al Sănătății, Ladislau Ritli a vorbit pentru Bihon.ro despre cancerul la copii, care este considerat o boală rară.

Bihon: Care este cea mai frecvent întâlnită boală rară?

Ladislau Ritli: La copii, sunt bolile genetice și bolile metabolice, care au și ele o încărcătură genetică sau congenitală. Cancerele la copii sunt rare, spre deosebire de adulți, unde sunt de câteva sute de ori mai multe cazuri noi într-un an.

Bihon: La Zalău funcționează singurul centru de boli rare din România…

L.R.: Sunt două aspecte ale bolilor rare: diagnosticul și recuperarea sau tratamentul. Acestea din urmă se fac la Zalău, ceea ce este extraordinar. La Oradea avem un centru de genetică performant, dar când este vorba despre boli enzimatice, matabolice rare sau anumite afecțiuni neurologice, întâmpinăm dificultăți și trebuie să trimitem analizele la alte centre, atât din România, cât și din străinătate.

Bihon: Ultimul caz de boală rară?

L.R.: Ultimul caz de boală rară pe care l-am diagnosticat este Niemann Pick. Persoana respectivă a umblat în mai multe centre, s-a pus diagnosticul la nivel de suspiciune, iar până la urmă am găsit la Debrețin laboratorul care a confirmat diagnosticul.

Bihon: Cancere rare la copii…

L.R.: În cadrul cancerelor la copii există și cancere rare, unele dintre ele le vezi o singură dată ca și oncolog. Un cancer de col uterin sau un cancer pulmonar la copii, eu nu am văzut decât câte unul de când lucrez.

Bihon: Cât de grea este diagnosticarea?

L.R.: În cancer nu e atât de dificilă diagnosticarea, mai ales unde există centre de oncologie pentru adulți și sunt bine puse la punct. Totuși, diagnosticarea este grea deoarece rar te gândești la așa ceva. La o stare febrilă sau la o adenomegalie, te gândești numai în ultima instanță la cancer.

Bihon: Apelează medicul la intuiție?

L.R.: Sigur că da. Tocmai s-a introdus Oncologia Pediatrică, în anul 5, la Facultatea de Medicină din Oradea. Medicii care se ocupă de adulți se gândesc frecvent la cauza canceroasă a suferinței (de exemplu durere de cap, abdominală sau de membru), în cazul copiilor nu se gândesc atât de des la așa ceva. Așadar, îi învățăm pe studenți care sunt acele circumstanțe în care trebuie să se gândească la cancer. Vorbim aici în primul rând despre tumori vizibile și palpabile. Pe lângă acestea, mai sunt anumite tipuri de dureri de cap, anumite tipuri de adenomegalii, stările febrile prelungite, prezența sângelui în scaun sau urină.

Bihon: Sfat, legat de sănătate, pentru părinți.

L.R.: Consider că cel mai important este să își învețe copilul să aibă o afinitate pentru mișcare.

Numărul copiilor care supraviețuiesc cancerului este din ce în ce mai mare, dar aceștia trebuie supravegheați ulterior. Aproximativ jumătate din supravieţuitori prezintă modificări morfologice sau funcţionale care influenţează calitatea vieţii fostului bolnav. Potrivit doctorului Ritli, tulburările pot fi corelate cu boala de fond sau cu tratamentul urmat.