bihon.ro Web analytics

Povestea lui Ștefan, orădeanul de nici 3 ani care are nevoie de tratamentul Zolgensma, de peste 2,1 milioane de dolari

De Bihon.ro
Reactualizat la:

Povestea lui Ștefan, orădeanul de nici 3 ani care are nevoie de tratamentul Zolgensma, de peste 2,1 milioane de dolari

Reactualizat la:
Asociția pentru Micuțul Noel continuă lupta pentru copiii diagnosticați cu SMA-1 (amiotrofie musculara spinală tip 1).
Scris de Bihon.ro - Asociția pentru Micuțul Noel continuă lupta pentru copiii diagnosticați cu SMA-1 (amiotrofie musculara spinală tip 1).

După ce s-au adunat fondurile pentru tratamentul a doi copii, Noel și Ayan, iar Alessia a câștigat tombola pentru a beneficia de tratament gratuit, grupul mărinimos de voluntari o ia de la capăt pentru a-l ajuta pe Ștefan.

Reamintim că printr-un efort colectiv impresionant, suma de 2,5 milioane de dolari, dedicată tratamentului Alessiei, a fost adunată în doar 8 săptămâni. Pentru că Alessia a fost și câștigătoare tratamentului gratuit oferit de producătorul Zolgensma, fondurile au fost redirecționate pentru tratarea lui Ayan.

Acum, grupul a luat-o de la început pentru a-l ajuta pe Ștefan. Mama lui, Oana, a transmis un prim mesaj de mulțumire întregii comunități care a donat în cadrul strângerilor de fonduri.

„Faptul că am pășit cu încredere în acest grup este un dar trimis de Dumnezeu. Vă mulțumesc că existați și că datorită vouă trei copii au de acum șansa la o viață mai bună: Noel, Alessia și Ayan sunt copilașii salvați de dumneavoastră iar acum vă pregătiți să îl adoptați și pe micul meu Ștefan

Micuțul meu luptător are 2 ani și 8 luni, 12 kg și luptă cu aceași boală cruntă, SMA1.

Băiețelul meu a venit pe lume în 27 decembrie 2017, de ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători.
Până în jurul vârstei de 7 luni s-a dezvoltat normal, reușind să stea pe burtă, sprijinit în coate și cu căpșorul ridicat, râzând în hohote din întreg corpul.
Din păcate, la debutul bolii Ștefan a pierdut toate achizițiile dobândite până atunci. Observând acest lucru, am început fizioterapia pentru a-l ajuta să stea în funduleț și de a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos.

În împrejurările date am început investigațiile medicale în Oradea, Târgu Mureș, Cluj și Budapesta. In data de 18 Octombrie 2018 s-a confirmat cruntul diagnostic de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), având două copii de gene SMN2.
SMA1 este o boală genetică considerată rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motorii. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți până când copilașul netratat își pierde viața
In ciuda diagnosticului confirmat genetic, Ștefan totuși este norocos întrucât din octombrie 2018 Ștefan beneficiază de Spinraza. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, pentru tot restul vieții, la foecare 4 luni. Tratamentul injectabil Spinraza i-a fost administrat la Centrul Medical de Recuperare Pshiomotorie pt copii ,,Dr.Nicolae Robănescu” din București, unde am întâlnit un colectiv deosebit, mulțumindu-le pe această cale. Menționez faptul că acest tratament cu Spinraza nu vindecă boala, ci îi încetinește evoluția.

Astfel Ștefan a beneficiat până acum de 9 injecții cu Spinraza și de fizioterapie în Oradea. Îl duc zilnic la fizioterapie și îl ambiționez să lucreze pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea.

Astăzi singurul medicament din lume care oprește această boală este ZOLGESMA, fiind cel mai scump tratament din lume, 2.1 milioane de dolari la care se adaugă costurile suplimentare specifice statului și spitalului in care se efectuează tratamentul.
Cu acest medicament minune trag speranță că Ștefanel al meu ar reuși să se ridice în picioare, sa meargă, să alerge, să fie fericit. Toate lacrimile mele de pe obraji ar dispărea.

Vă mulțumesc că îi sunteți alături lui Stefănel, că ne acceptați in minunata familie care este acest grup și că vă rugați la bunul Dumnezeu și la Maica Domnului pentru noi. Sunt convinsă ca și îngerul păzitor al lui Ștefan este alături de el și, cu sprijinul vostru, al tuturor, vom reuși să îl ajutăm să renască”, transmite mama lui Ștefan, Oana.

Soarta le-a zâmbit! Încă un copil va beneficia de tratamentul SMA-1, de 2,5 milioane de dolari. Începe lupta pentru orădeanul Ștefan

7 Comentarii

Your email address will not be published. Required fields are marked *

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici!

  1. Ionel, Crestinul says:

    Numa astia cu nume exotice se bolnavesc de boli exotice. Asa, puneti-va numa’ nume exotice, frati degenerati risipitori, ca, exotic cauti, exotic primesti. Doamne da minte poporului ortodox românesc.

  2. Axxel says:

    Nu e nici primul si nici ultimul copil care va muri !

    • Andrei says:

      Asta e adevarat dar tu esti cu adevarat mort pe dinauntru. Nimeni nu e vinovat pentru ca esti nefericit si iti versi amarul pe unde apuci. Mai ai timp sa-ti salvezi sufletul si sa traiesti cum ar trebui.

  3. BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Concedierile de la CJ Bihor: replici acide între Mang și Bolojan
    Ioan Mang: concedierile au unicul scop să crească imaginea cuiva! Bolojan: dacă această administrație nu va face o treabă bună, va fi sancționată la vot, așa cum ați fost dvs. 7

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Cseke Attila – un senator acuză
    Senatorul UDMR nu este de acord cu modificarea modului de alocare a fondurilor europene pentru dezvoltarea UAT-urilor.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Interioo a deschis primul showroom din România, la Oradea, în ERA Home Center!
    Desfășurat pe o suprafață de peste 1000 de metri pătrați, noul showroom de gresie, faianță și obiecte sanitare oferă orădenilor o experiență unică în ceea ce privește amenajările interioare.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Programul Cimitirului Municipal de Ziua Morților
    Administrația Domeniului Public SA Oradea anunță că sâmbătă, 31 octombrie, și duminică, 1 noiembrie a.c., cu prilejul Zilei Morților, Cimitirul Municipal Rulikowski va fi deschis între orele 8-21.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    COVID Bihor: Opt decese, 260 cazuri noi, multe firme controlate
    Conform noului bilanț, județul Bihor a depășit joi, pragul de 6.000 de cazuri, de la începutul epidemiei și până în prezent, după ce, în ultimele 24 de ore au fost confirmate pozitiv la coronavirus, 260 de persoane.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Polițiștii bihoreni, razie în trenuri și stațiile de călători
    Polițiștii bihoreni de la Transporturi au controlat trenurile de călători și în gări.

    Bihon.ro logoPentru noi, confidențialitatea Dvs. este importantă

    Noi și partenerii noștri utilizăm tehnologii, cum ar fi modulele cookie, și vă procesăm datele cu caracter personal, precum adresele IP și identificatorii cookie, pentru a personaliza anunțurile publicitare și conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura eficiența anunțurilor și a conținutului și pentru a obține informații despre publicul care a văzut anunțurile și conținutul. Faceți clic mai jos pentru a vă da consimțământul privind utilizarea acestei tehnologii și procesarea datelor dvs. cu caracter personal în aceste scopuri. Vă puteți răzgândi și puteți schimba opțiunile în orice moment, revenind la acest site.