Au fost prezenţi reprezentanţi ai instituţiilor publice, medici, asistenţi sociali şi pacienţi care suferă de această maladie. În deschidere, Lazăr Laurenţiu, preşedintele Fundaţiei de Scleroză Multiplă Bihor, a prezentat un istoric al acestei fundaţii.
„În judeţul Bihor, la fel ca în alte judeţe, nu există o evidenţă clară a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă. Nu există un registru naţional care să cuprindă toţi pacienţii cu scleroză multiplă. De aceea, prin intermediul proiectului, dorim să realizăm o cartografiere a tuturor persoanelor cu SM din judeţul Bihor, din mediul urban, dar şi rural, să facem o evaluare a calităţii vieţii acestora, putând astfel identifica nevoile fiecărei persoane”, a declarat Lazăr Laurenţiu.
Identificare şi sprijin
Acesta a adăugat că proiectul nu va rămâne doar la stadiul de identificare a nevoilor, ci persoanele suferind de această maladie vor fi sprijinite pentru accesarea serviciilor necesare. La dispoziţia pacienţilor vor fi puse două materiale informative, un pliant care să cuprindă informaţii utile în managementul bolii şi un manual de kinetoterapie, pentru a ajuta pacienţii cu SM să îşi păstreze un tonus adecvat cât mai mult timp.
„Proiectul îşi propune activităţi inedite pentru o organizaţie de pacienţi şi dorim să implicăm actori importanţi din cadrul serviciilor medicale, serviciilor sociale, autorităţi judeţene şi locale, din mediul universitar şi reprezentanţi ai coaliţiilor de pacienţi. De asemenea, ne dorim, după finalizarea proiectului în judeţul Bihor, să îl extindem la nivel naţional prin grupurile-suport locale ale pacienţilor cu SM, prin partenerul nostru în proiect, Asociaţia de Scleroză Multiplă din România”.
În judeţul Bihor a existat la un moment dat o bază de date a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă, realizată de prof. dr. Petru Mihancea, medic neurolog, care s-a ocupat îndeaproape de această afecţiune, dar din cauza dinamicii mortalităţii şi a noilor diagnosticaţi, această bază de date este acum neconformă.
În România, peste zece mii de persoane sunt diagnosticate în prezent cu scleroză multiplă. Nu toţi bolnavii au acces la medicamente. Tratamentele disponibile în România, în acest moment, controlează doar anumite manifestări ale bolii. În Europa sunt la ora actuală 13 produse terapeutice, pe când în România pacienţii cu scleroză multiplă au acces doar la 6 produse terapeutice. O paletă mai largă de medicamente ar ajuta la un mai bun control al bolii în prima fază, evitând evoluţia către formele mai grave.
Citiți principiile noastre de moderare aici!