Bani mai multi pentru bolile rare

“În luna iulie a acestui an, Ministerul Sănătăţii va suplimenta bugetul alocat programului naţional pentru boli rare cu 8 milioane lei. Vor fi incluşi în program un număr de 7 bolnavi cu boală Hunter, 3 bolnavii cu boala Harler, 1 bolnav cu Afibrinogenemie congenitală şi 33 pacienţi cu Imunodeficienţă primară congenitală”, a anunţat zilele trecute ministrul Sănătăţii, Cseke Attila.

Şi centru pilot pentru bolile rare

În plus faţă de majorarea fondurilor pentru tratamentul bolilor rare, miercuri, ministrul Cseke şi Anne-Grete Strøm-Erichsen, ministrul orvegian al Sănătăţii, au inaugurat Centrul pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare, proiect finanţat din fonduri româno-norvegiene. La inaugurare, Cseke a adăugat, referitor la bolile rare că bigetul petru tratamentul acestora a fost suplimentat chiar dacă “posibilităţile financiare ale sistemului sanitar din România sunt limitate, în anul 2011”. Bugetul alocat centrului este în valoare de 1.874.000 Euro, din care MS asigură 80, 000 euro. Centrul în discuţie, inaugurat la Bucureşti, are ca scop “îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare”, a informat ministrul Cseke.

Aproape 5000

Aproape 5.000 de români suferă de boli rare şi numărul celor care fac afecţiuni rare e în creştere în ultimii patru ani. În anul 2007, numărul pacienţilor cu boli rare, trataţi prin programul naţional al Ministerului Sănătăţii, a fost de 3165, în 2008 a crescut la 3832, în 2009 numărul pacienţilor cu boli rare incluşi în programul naţional a crescut la 3780, anul trecut numărul lor a ajuns la 4418, iar anul acesta a ajuns la 4876. Şi sumele pentru tratamentele extrem de scumpe, au crescut în acest interval de timp. Astfel în 2007, bugetul alocat bolilor rare era de sub 70.000 mii lei şi de atunci a crescut continuu: 90. 182.000 lei în 2008, 133. 202.000 lei în 2009, 160. 500.000 lei anul trecut, iar anul acesta a ajuns la 221. 402.000 mii, sumă de va fi acum majorată cu 8 milioane lei.

Suplimentarea cu 4% a bugetului pe acest an pentru tratamentul bolilor rare vine după decesul unui copil de 7 ani. Micuţul suferea de boala Hunter şi, potrivit presei centrale, din lipsă de fonduri, ministerul nu a putut să îl includă în program. MS a anunţat că suplimentează bugetul pentru bolile rare în iulie, dar micuţul nu a mai putut să lupte cu boala o lună şi a decedat.

Menţionăm că persoanele cu boli rare au nevoie de tratamete extrem de scumpe (sute de mii de euro anual) pe care trebuie să le urmeze toată viaţa. Când sistemul sanitar românesc are sincope, românii cu boli rare îşi văd sfârşitul.

O.Ş.