La această oră, prin programul naţional de sănătate nu se pot asigura tratamentele la toţi bolnavii de hemofilie, deşi aceştia nu sunt atât de mulţi. Prin urmare, suferinzii sunt condamnaţi practic la chinuri şi sechele pe viaţă, o calitate proastă a traiului şi zile mai scurt. Medicii orădeni îi roagă să nu îşi piardă încrederea şi îi asigură de tot sprijinul.
Românii cu hemofilie nu pot beneficia de tratament continuu. Joi, 17 aprilie, este Ziua Mondială de Luptă împotriva Hemofiliei, o boală rară, dar gravă, care afectează pe viaţă persoanele ce se nasc cu această maladie.
Cu această ocazie, şefa secţiei de hematologie adulţi, reputatul medic Gabriela Miculschi, face un apel către toate autorităţile implicate să mărească bugetul alocat prin program naţional pentru tratarea hemofiliei.
Statul îi condamnă
Doctoriţa explică faptul că la ora actuală, România este ţara cu suma cea mai mică alocată bolnavilor de hemofilie. Practic, nu se poate asigura tratament preventiv la persoanele depistate cu hemofilie, ci doar curativ, atunci când bolnavilor li se întâmplă ceva (accidente etc cu sângerări masive).
Hemofilia este o boală ereditară, care afectează mai ales băieţii, dar e transmisă de mame. E o boală a coagulării în care lipseşte un factor, la fel ca la diabet şi pentru a duce o viaţă normală, persoanele afectate au nevoie de substituţie permanentă.
Cum prin program naţional al Ministerului Sănătăţii nu se poate asigura tratament la toţi bolnavii, aceştia sunt practic condamnaţi pe viaţă. Nici măcar cei mai înstăriţi nu prea pot să îşi cumpere ei tratamentul fiindcă nu se găseşte în farmacii. Dr. Miculschi spune că un bolnav de circa 50 de kg ar avea nevoie de tratament lunar de circa 4.000 lei. Luat permanent, ar însemna 48.000 lei/an/bolnav.
La secţia de hematologie adulţi sunt în evidenţă 35 de bolnavi, iar la secţia de pediatrie – 8 copii. Şi cu toate că e boală rară şi numărul bihorenilor e de 43, statul nu le poate asigura substituţia permanentă, vitală pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii lor.
Medicii fac imposibilul
Astfel că ajunşi adulţi, bolnavii au sechele grave (la nivelul articulaţiilor), lipsesc mult de la locul de muncă, au dureri şi sunt expuşi non-stop la accidente şi boli ce le pot fi fatale, chiar şi o simplă operaţiee putând să le aducă sfârşitul.
Dr. Margit Şerban, cu care dr. Miculschi colaborează îndeaproape de ani de zile, luptă de multă vreme să crească suma de bani pentru tratamentul hemofilicilor. Dr. Şerban, ca preşedinte a Asociaţiei de Hemofilie şi în comisia de profil din Ministerul Sănătăţii încearcă de ani de zile să îi convingă pe mai marii oameni de stat să aloce bani mai mulţi, pentru ca fiecare om lovit de această maladie să aibă acces la tratament.
Recent, dr. Şerban a ridicat această problemă, răspicat şi la Bruxelles.
Apel către pacienţi
Dr. Miculschi roagă insistent (şi prin intermediul Jurnalului bihorean şi Bihor Online) toţi bolnavii de hemofilie din Bihor să se prezinte de marţi încolo la secţia de hematologie adulţi, respectiv copii, fiindcă s-a primit factor şi, în plus, trebuie să li se facă inhibitorii (aceştia ar trebui efectuaţi anual, dar pacienţilor din Bihor nu li s-a mai făcut de circa trei ani!). Mai mult, doctoriţa doreşte să reactualizeze baza de date şi la secţiile de profil să existe toate adresele şi numerele de telefon ale bolnavilor. În acest fel, în momentul în care spitalul primeşte factor, cadrele medicale îi pot chema rapid pe bolnavi să le administreze tratamentul atât de vital. În caz contrar, la Spitalul Gavril Curteanu se prezintă doar cei care află întâmplător, mai mult orădenii şi mai puţin cei din judeţ – care sunt obligaţi să se resemneze că vor fi doborâţi de boală. Astfel, toţi bolnavii depistaţi cu hemofilie sunt rugaţi să o contacteze pe asistenta Nicoleta Serenciuc sau să sune la nr. tel. 0722.129656, pentru a fi contactaţi şi programaţi la tratamentul sosit acum la Spitalul Municipal.
Medicii îi încurajează
În pragul Sfintei Sărbători a Învierii, dr. Miculschi şi medicii Mihaela Chirilă, Otilia Labău şi Cristian Burcă le transmit pacienţilor să nu îşi piardă încrederea şi să fie convinşi că încearcă imposibilul pentru a reuşi să obţină sume suficiente pentru tratamentul tuturor bihorenilor care suferă de această cruntă maladie.
Citiți principiile noastre de moderare aici!