Diana Geambaşu, purtător de cuvânt al Asociaţiei Române de Hemofilie a explicat că deşi este o boală tratabilă, hemofilia (boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unei proteine de coagulare) nu e tratată în ţara noastră cu sprijinul Ministerului Sănătăţii.
Cum tratamentul lunar pentru un bolnav de hemofilie costă prea mult (2000 de euro), majoritatea suferinzilor de această maladie sunt condamnaţi la moarte.
Geambaşu spune că deşi hemofilia este cunoscută ca fiind “o dezordine genetică transmisă”, boalase poate trata dacă e diagnosticată şi tratată repede. În caz contrar, un bolnav cu hemofilie poate muri şi de la o banală lovitură sau zgârietură fiindcă sângerează atât de mult până la deces.
Reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie susţin că dacă ar beneficia de tratament adecvat şi la timp, copiii cu hemofilie din ţara noastră ar putea să ajungă la maturitate persoane independente şi nu ar mai fi toţi asistaţi social.
Însă România a rămas singura ţară din Europa care nu decontează tratamentul profilactic pentru hemofilie, deşi sunt înregistraţi oficial în jur de 2200 de bolnavi.
În lipsă de bani şi interes din partea mai marilor oficiali, bolnavii de hemofilie sunt trataţi doar atunci când sângerează şi doar dacă există factorul antihemofilic disponibil în unităţile sanitare, spune Geambaşu care motivează că la noi, copiii sunt lăsaţi pradă unei suferinţe crunte, “îşi petrec adolescenţa în scaunul cu rotile şi se sting de tineri”.
Din 16 decembrie 2012 de când a demarat campania, o serie de somităţi publice au fost sensibilizate, dar reprezentanţii Ministerului Sănătăţii nu au mişcat un deget nici până acum. De aceea, iniţiatorii campaniei vor să intensifice acţiunile umanitare, pentru determinarea Ministerului Sănătăţii să faciliteze, să acorde şi să deconteze tratamentul bolnavilor de hemofilie pentru ca fiecărui copil diagnosticat cu această boală să i se acorde dreptul la viaţă printr-un tratament profilactic corespunzător, aşa cum se întamplă în fiecare ţară europeană.
În acest sens, bihorenii care vor să susţină această campanie pentru salvarea unor copii nevinovaţi sunt rugaţi să semneze petiţia online, pe http://punepretpeviata.acasatv.ro.
Detalii despre campanie pot fi găsite şi pe www.hemofilic.ro.
Citiți principiile noastre de moderare aici!