Boala lui se numește amiotrofie musculară tip 1 și este o boală care afectează mușchii de la nivelul întregului corp. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până ajungi sa nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau chiar să respiri.
[eadvert]
Până în urmă cu câțiva ani, boala nu era tratabilă, iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii ani de viață.
Vestea minunată este că medicina a avansat iar acum există tratament. Se numește Zolgensma, dar, din păcate, acest tratament are un cost uriaș: 2.1 milioane dolari fiind considerat cel mai scump medicament din lume.
Toată țara s-a mobilizat pentru Ștefan, iar până acum s-au strâns aproape $1.300.000 cu ajutorul oamenilor simpli. Acum, Ștefan are nevoie și de tine.
Reamintim că prin Asociația Noel au mai fost ajutați încă doi copilași bolnavi de SMA1, Noel din Oradea și Ayan.
Modalități prin care îl putem ajuta pe Ștefan:
Trimite SMS la 8828 cu textul ȘTEFAN și donezi 2 euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar sa trimiteți mai multe sms-uri.
Online cu cardul fără comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html
Donează recurent, lună de lună, cu cardul https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
Revolut: 0747.681.370 (user: mariab9kl)
BTPay: 0752.076.131
Transfer bancar:
Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
Donează sub formă de sponsorizare. Info aici https://asociatianoel.ro/
Redirecționează 3.5% din impozitul pe salariu. Info aici https://asociatianoel.ro/birou-virtual/genereaza-formular-230.html
Pentru a afla mai multe informații despre Ștefănel, intrați în grupul de Facebook “Uniti pentru Stefan – SMA1” accesând linkul https://www.facebook.com/groups/749355595491433
DESPRE ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL
În ultimul an, Asociația Noel a reușit de 2 ori să strângă o sumă uriașă pentru cel mai scump medicament din lume, suma aparent imposibil de strans: 2.1 milioane dolari la care s-au adaugat costurile de spitalizare.
Acum luptăm pentru Ștefan, un mic cârlionțat de trei ani care are nevoie de același tratament în valoare de 2.1 milioane dolari și care are deja strânși în pușculița lui aproximativ $1.300.000.
Trimite articolul
X
Zboruri Atlantic 
IO says: Hm…foarte ”interesant” …. vaccinul contra/pentru marele virus a fost ”proiectat” și aruncat pe ”piata” nici in 3 luni de zile…si cel mai important lucru : GRATUIT…. deocamdata, dar pentru salvarea acestor copilasi, din pacate tot mai multi care sufera de aceasta boala trebuie sa plateasca parintii milioane de dolari…. REVOLTATOR si DEZGUSTATOR !!!!
-
cititor says:
o mica corectie: vaccinul pt covid NU e gratuita, se plateste guvernul tarii / UE… intrebarea e ca tratamentul asta de ce nu e finantat de catre guvernele tariilor? probabil ei au facut un calcul ca daca se plateste vaccinul anti-covid cate voturi o sa aiba la urmatoarea alegere, iar daca plateste pentru vaccinul asta 2.1 milioane de dolari primesc numai 2-5 voturi in plus… iar cu vaccinul anti-covid se mai fura bani frumos in plus in buzunarele lor, ca fiecare tara are dreptul de a negocia pretul cu firma care face vaccinele, tratamentul asta are un pret fix, deci nu are nimeni interes de a plati un astfel de mare suma uriasa in afara de acele parinti 🙁
corectie 
Heiiii says: Aici nu își au rost discuțiile astea, puneți mâna pe telefon mai bine și trimiteți un mesaj
