Ștefan e un copil de 4 ani, depistat înainte de a împlini un an cu amiotrofie spinală de gradul I, o boală genetică rară și nevindecabilă. Părinții lui încearcă să facă imposibilul, chiar dacă în două moduri total diferite.
Ca orice părinte, lupți pentru copilul tău și atunci când afli că un tratament i-ar putea salva viața, exită riscul să îl accepți cu ochii închiși. Dacă ai noroc te ajută și o asociație și poate îți salvezi copilul. Însă când tratamentul minune nu e experimentat destul și când nu primești recomandare scrisă de la medici avizați, ba mai mult, când ți se spune că există un risc chiar fatal, e bine să cântărești dacă merită să pui viața propriului copil în pericol.

[eadvert]

Tatăl lui Ștefan, nimeni altul decât dr. Suciu Alin, medic de Medicină de Urgență și rezident în Pneumologie, încearcă din răsputeri să oprească tăvălugul pornit pentru un tratament experimental, pe care mama, fosta lui soție, ajutată de o asociație, încearcă să i-l administreze în Dubai.

Medicul spune că situația reală a lui Ștefan nu e cea prezentată în campania de ajutorare a lui, că Ștefan nu e în pericol de moarte, dimpotrivă, pe baza tratamentului pe care îl urmează în țară, evoluția stării lui neuromotorie e mai bună. Ca medic și pe baza sfaturilor date de medici din țară și din Belgia, dr. Suciu se împotrivește tratamentului experimental spunând că acesta are efect la copii mai mici decât băiatul lui. Medicul spune că nu are cunoștință ca în Dubai să se fi cerut un bilanț medical și o instituție abilitată să recomande tratamentul experimental, ci doar discuții pe email între mamă și o persoană fizică.

A amânat tratamentul actual

Mama lui Ștefănel a decis să amâne și acordarea tratamentului actual, injecțiile cu Nusinersen, care până acum a dat roade. Într-un răspuns primit de la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii se precizează că aceasta a amânat în decembrie 2020 administrarea tratamentului, iar apoi în luna aprilie a invocat probleme cu mașina personală.

Referitor la administrarea tratamentului Zolgensma după injecțiile Nusinersen, profesorul de boli neuromusculare pediatrice în cadrul Oxford, Laurent Servais, a transmis o serie de concluzii pe baza datelor științifice.

La tribunal

Pe de altă parte, mama, spune medicul, a cerut săptămâna trecută instanței să îi permită să-l scoată pe Ștefan în afara țării pentru tratament. Joi a fost stabilită înfățișarea la instanță, dar, spune dr. Suciu, la doar două zile după ce mama a cerut instanței scoaterea din țară a copilului, a și primit permisiunea instanței fără recomandări medicale, fără a se preciza pentru ce fel de tratament și fără acordul lui, al tatălui.

Cu toate acestea, dr. Suciu s-a prezentat joi la Judecătorie și a subliniat că Ștefan va avea nevoie toată viața de ajutor medical, dar nu e în pericol de moarte, tratamentul pe care îl urmează la București dă rezultate, iar tratamentul experimental i-ar pune viața în pericol. Mama nu a putut fi contactată telefonic de JB&Bihon pentru a oferi eventuale informații referitoare la siguranța tratamentului experimental la care vrea să apeleze pentru Ștefan, tratament care costă peste 2 milioane de euro în Dubai (deși surse JB&Bihon spun că în Italia același tratament experimental ar costa 1.500.000 euro).

Vineri, 2 iulie, la ora 14:00, instanța de judecată se va pronunța asupra deciziei în cazul lui Ștefan.

Atașat puteți consulta atât imaginile video puse la dispoziție de dr. Alin Suciu, în care Ștefan umblă și are o stare de bine (în condițiile date) cât și documentele prin care experți în domeniu avertizează că tratamentul e experimental și nu neapărat potrivit pentru Ștefan.

S-au strâns banii

Joi, în prima zi a lunii iulie, mama lui Ștefan a anunțat online că suma pentru tratamentul lui Ștefan a fost strânsă.

„Am reușit! Am reușit! Am reușit!
Avem toți banii pentru tratamentul lui Stefănel!
Voi, oameni minunați, ați donat toți cei 2.190.000 dolari pentru tratamentul puiului meu! Vă iubesc și câte zile voi avea mă voi ruga pentru fiecare dintre voi.
Toate lacrimile mele din ultimii 3 ani de când ne luptăm cu această cruntă boală s-au transformat astăzi în lacrimi de bucurie. Plâng în hohote de fericire, trăiesc un moment incredibil… atâtea emoții, atâta dorință și speranță și acum atâta fericire... V-aș strânge în brațe pe fiecare dintre voi și v-aș mulțumi fiecăruia în parte.
VĂ MULȚUMESC! Vă mulțumesc pentru fiecare leu pus în pușculița lui Ștefănel și pentru fiecare distribuire, pentru fiecare rugăciune și pentru fiecare încurajare. Mulțumesc tuturor voluntarilor care ne-au fost alături și mulțumesc Asociației Noel. Vă mulțumesc tuturor că ați luptat pentru puiul meu, Stefănel.
Am știut că puiul meu este pe mâini bune din momentul în care am intrat în acest minunat grup însă nu am putut anticipa fericirea pe care o simt acum.
Este incredibil ceea ce reușiți să faceți în această minunată comunitate, pur și simplu înfăptuiți minuni! Sper să reușiți să faceți multe minuni de acum înainte fiindcă fără voi, copilașii care luptă cu SMA1 nu ar avea nicio șansă să ajungă la tratament. Abia aștept să revin aici, în familia noastră dragă din online, doar cu vești bune.

Vă iubim și mă aplec în fața voastră cu recunoștință veșnică. ”, este mesajul de mulțumire transmis de mama lui Ștefănel.